她把16岁女儿的卵巢冷冻,为救女每天跳绳

发布时间:2019-8-14 20:00:23   点击数:

“女儿一出生生病,到现在已经16年了,从初为人母的喜悦,到走南闯北的求医,我终于等到现在医学发达,女儿泓萱今年16岁,在北京北医三院冷冻卵巢,这样她在移植后生育方面也不会受到影响,马上就要进行骨髓移植了,我们终于挺到了这一步。希望老天再眷顾眷顾我们,让我的女儿能活下去,像正常人一般的活下去。”

视频:单身妈妈带女儿寻医16年,移植前冷冻卵巢:将来不影响生育

她叫吕云云,来自吉林省长春市。女儿叫王泓萱,今年16岁了。出生后身体就贫血,一岁多的时候被确认为“先天性纯红细胞再生障碍性贫血”,当时是国家刚刚出台的第一批罕见病目录的第25项,全世界仅例,唯一的治疗办法就是骨髓造血干细胞移植。

萱萱满月时因为发烧、重度腹医院。医院检查完后便送到了重症监护室,医院检查结果很严重,医生多次下达了病危通知书,建议放弃治疗,即便是侥幸存活下来,未来的治疗费用也堪称无底洞。在这种情况下作为一个母亲,心想只要有一口气,就永远不会选择放弃,就算脑瘫,也愿意照顾孩子一生一世,可能是妈妈的真诚感动了天地,孩子在1%的希望中顽强地活了下来,她知道她这个妈妈,就算献出自己的生命也绝不会放弃她幼小的生命。

在此期间除了孩子的外婆,其他人都建议吕云云放弃,吕云云甚至因为这事和自己的爸爸都红了好多次脸,面对家人的不支持,甚至老公也要放弃萱萱,吕云云逐渐压抑起来,光着脚在地上走了好几个小时,甚至脚都扎出血了都没有停下来。

吕云云说那时候只有自己的妈妈是支持的,但是妈妈的心脏病很严重,在照顾孩子的头三年,由于萱萱天天晚上哭,大人们几乎没有睡过一天好觉,有一天半夜12点,家里只有吕云云和她妈妈,突然间吕云云的妈妈脸色煞白,拉着云云的手就说:我不行了赶紧帮我换衣服,接着就扑通一声倒地了,吕云云掰开妈妈的嘴巴放了20几颗救心丸进去,过来半小时终于有点气息了,妈妈睁开眼的一句话说:没想到我还能活过来,2个人便抱头痛哭起来。

吕云云是年和前夫离婚的。当时结婚时没钱没房子,就住到吕云云爸妈家,前夫还患病,吕云云就拿钱出来给前夫看病,没想到连最亲的爸爸都不愿意救女儿,最让人痛恨的是,年还被前夫的朋友给骗去了5万块,5万块对于当时的吕云云来说简直是一大笔钱,可够女儿吃很多的药了,年那个人就去世了,钱也就这样没有了。

离婚后,前夫也没有给过一分钱,也没有了看过萱萱,深知萱萱是很想爸爸的,但是爸爸已经有了新的家庭,云云也从来没打扰过,就想着要给萱萱更多的爱,来弥补缺失的父爱。

孩子5岁时,免疫力终于强点了。就去学校报名,但是一到冬天怕感冒就没法上学,由于长期靠补血,激素,输丙球,抗感染或者,导致出现了各种并发症,到初中时就去学校报道了一次就再也没去过学校,不能跑不能跳,不能像正常孩子一样出门玩耍,那时的萱萱不懂自己为什么要和别人不一样。这些年一直在租房子,孩子没住过一个单独的卧室,孩子16岁最大的心愿就是想好病以后可以有一个属于自己的画满公主的卧房,不用跟大家挤在一起。

萱萱这16年,医院度过,记事起的第一个游戏就是模仿护士给全家人扎针,喝中药就跟吃饭一样,用药时呕吐,萱萱还会笑着安慰妈妈说:“没事,妈妈,我死不了,你重新给我再盛一碗”,就是靠着这种顽强的毅力才让萱萱一直坚持到现在,吕云云从小就教育萱萱要有一个阳光心态,虽然经历人生的各种苦难,也要积极乐观的面对人生,有时吕云云看到那么坚强的萱萱而难过的时候,萱萱便会安慰妈妈:妈妈,您是世界上最伟大的妈妈,我最敬佩您,最爱您。此时的吕云云觉得就算吃再多的苦也值得了,只要能一直看到孩子的脸。

就这样靠着输血吃药一直维持到了年,到这时萱萱的病情又开始恶化了,吃药控制不住了,年吕云云带着萱萱来到北京首都儿科研究所,终于熬到现在,可以进行半相合移植了,并且北医三院刚有一项新技术——冷冻卵巢手术,就是先切下三分之一卵巢,放液氮里冷冻,等孩子移植好了再移回去,就跟原来一样了。目前这项技术全国只做到十几个,萱萱在年6月14日,就成了首都儿研所首个冷冻卵巢手术的女孩,这个对需要移植的女孩算是一个创新高的技术,吕云云说这个是很值得被推广的。

吕云云是唯一供体者,自己身体也不好,慢性支气管无法吃药,就坚持每天跳绳次来提高自己的免疫力,吕云云的妈妈心脏里也有三个支架,今年又做了子宫切除手术,但是为了的女儿和外孙女,她强烈要求自己进仓照顾萱萱,让吕云云自己养好身体。每每看到一直被背后支撑着自己的母亲,吕云云都觉得很愧疚。若不是自己的妈妈,她可能早就抱着萱萱一起离开了。

萱萱吃的东西需要特别讲究,做饭时都要戴手套口罩,医院附近合租了一间房方便自己做饭,这样比较干净卫生,医院。那么小的一个房间需要块,几乎只能睡在地上,吕云云无奈的说。

现在萱萱进仓已经近2个月了,由于体重过大,一直在仓前检查和控制,终于在7月14号医生决定要上化疗的靶向药,移植才真正的开始,漫长的治疗之路已经花费掉这位单亲妈妈所有的积蓄和人脉,血液病主任张朝霞医生说后续的费用可能还要在60万元左右,这么大一笔金额对于吕云云来说实在负担不起了。

大河

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